Bebê com doença rara precisa de leite que custa R$ 1.900 para viver

O leite custa R$ 190 uma lata e ele precisa de 4 por semana

Uma família de Parnaíba, a 343 Km de Teresina, está fazendo uma campanha para poder custear o leite para filho Miguel que nasceu com uma doença rara. O bebê Miguel apresentou no seu terceiro dia de via sintomas de uma doença rara conhecida como 'Xarope de Bordo', uma condição genética que afeta o metabolismo dos aminoácidos. 

O erro genético causa a deficiência da enzina drezogenase de cetoácidos de cadeia ramificada, levando ao acúmulo, na corrente sanguínea, de leucina, isoleucina e valina. Como consequência desse acúmulo há interferência nas funções cerebrais. A doença rara faz com que a criança não possa tomar o leite da mãe que é tóxico para ele.

A doença de Miguel foi descoberta após a mãe, Olívia Matos, fazer o teste do pezinho.  Com o resultado ele passou a se alimentar com leites especiais para bebês prematuros devido ser menos tóxico. Segundo Olívia os médicos não detectaram a doença imediatamente.

O leite que Miguel precisa tomar, o MSUD, custa em torno de R$ 1900 e o bebê deverá consumir pelo menos 4 latas do leite por semana.

Olívia Matos conta que o bebê vai precisar tomar o leite por pelo menos um ano até que seja introduzido outras coisas na alimentação, que não tenha proteínas e aminoácios, pois o organismo dele não aceita.

A família de Miguel está pleiteando junto ao Governo do Estado um financiamento para que o tratamento da criança. 

Uma página no facebook foi criada pelos amigos e familiares onde estão sendo divulgados todas as iniciativas. https://www.facebook.com/juntospelomiguel/timeline

além de uma campanha #juntos pelo miguel.

As doações para ajudar o Miguel podem ser feitas na conta do Banco do Brasil Ag 2255-1 Conta 16730-4 - Miguel de Araújo Souza. 


Miguel no colo de sua mãe Olivia Matos (Crédito: Reprodução)
Miguel no colo de sua mãe Olivia Matos (Crédito: Reprodução)


Fonte: Portal MN