Família busca cura para menina de três anos com uma síndrome rara que destrói seu rosto

Família busca cura para menina de três anos com uma síndrome rara que destrói seu rosto

Problema afeta uma pessoa em um milhão; cirurgia pioneira pode ser feita nos Estados Unidos.

Uma família de Manchester, na Inglaterra, está tentando conseguir uma cirurgia nos Estados Unidos para curar uma síndrome rara que está destruindo o rosto da filha de três anos.

Há um ano, a criança, Maha Asghar, foi diagnosticada com a Síndrome Parry-Romberg, um problema facial raro que afeta uma em 1 milhão de pessoas.

A doença faz com que o sistema imunológico ataque a criança e já está começando a destruir o rosto de Maha.

A família está tentando levantar 70 mil libras (mais de R$ 200 mil) para conseguir fazer o tratamento.

O National Health Service (NHS), o serviço público de saúde britânico, oferece cirurgia plástica para estes casos apenas a partir dos 16 anos, mas a família acredita que será tarde demais para Maha e quer levá-la para fazer tratamento nos Estados Unidos o mais rápido possível.

"No momento está afetando a visão dela e esta é minha principal preocupação, pois pode deixá-la sem enxergar", disse a mãe da criança, Shameem Asghar.

"Está destruindo os ossos, está destruindo a língua e a gengiva e causando muitos danos atrás da orelha, o que pode afetar a audição. Ela pode ter episódios de dor que podem durar de duas a três horas e é uma dor insuportável", descreveu a mãe da criança.

"É bem difícil assistir (às crises) sabendo o que pode acontecer. É como se estivéssemos em uma montanha-russa emocional", acrescentou.

Técnica pioneira

Até o momento, a família de Maha Ashghar conseguiu levantar 50 mil libras (quase R$ 145 mil) promovendo eventos e espera levar Maha para fazer a cirurgia em maio.

Shameem Asghar afirma que o NHS ofereceu o fornecimento do medicamento metotrexato, cujos efeitos colaterais "podem afetar os rins, podem até matá-la".

O professor de cirurgia John Siebert do Hospital da Universidade do Wisconsin, nos Estados Unidos, é o pioneiro em intervenções precoces nestes casos. Nestes procedimentos, o médico usa a reconstrução microcirúrgica para reparar a deformação.

A cirurgia de Siebert envolve a retirada de tecidos do próprio corpo do paciente e o transplante destes tecidos para o rosto.

O professor americano passou 20 anos aperfeiçoando a técnica que pode não apenas reparar a deformação, mas também mudar a biologia da doença e parar seu avanço.

Até o momento a cirurgia foi feita em 120 pacientes com a Síndrome de Parry-Romberg.

A doença, também conhecida como atrofia hemifacial progressiva, causa o encolhimento progressivo e a degeneração dos tecidos embaixo da pele, geralmente apenas em um lado do rosto.

A doença pode levar à perda da visão, dores fortes e convulsões. Ainda não existe cura.



Fonte: G1