Menino com doença rara que não o deixa suar tem que ser refrescado

Menino com doença rara que não o deixa suar tem que ser refrescado

Menino sofre de doença rara e não produz suor

Não importa o calor que faça, o pequeno Fred James não derrama uma gota de suor. Segundo o site ?Mail Online?, o menino de 3 anos sofre de uma rara condição genética: ele nasceu sem as glândulas que produzem o suor. O problema pode causar a morte de Fred, por superaquecimento do corpo.

Como Fred não produz suor, os pais dele, Jon James, de 39 anos, e Sarah Jones, de 33, precisam refrescar o corpo do menino constantemente. Para isso, eles usam spray de água, sacos de gelo e ventilador em cima da criança.

- Nós fazemos tudo o que é possível para que ele não sinta calor. Isso significa que ele precisa ser vigiado o tempo inteiro. Ele tem convulsões, quando o corpo aquece demais. E elas são horríveis. É muito assustador - contou Sarah.

Assim que nasceu, Fred precisou ser ressuscitado e ficou quatro dias na unidade de tratamento intensivo do hospital. Mas a primeira crise de superaquecimento do corpo aconteceu aos 10 meses.

- Nós percebemos que ele estava tremendo. Ele estava convulsionando. Não sabíamos o que fazer, então chamamos a ambulância - disse Sarah.

No hospital, os médicos disseram que se tratava de um vírus, e receitaram antibiótico.

Quando os dentes de Fred nasceram, a mãe percebeu que eram mais pontudos do que o normal, e estranhou. Ele tinha dentes que deveriam nascer apenas na fase adulta, o que é um sintoma clássico da displasia ectodérmica anidrótica. Só então os médicos diagnosticaram a doença do menino.

- Eu fiquei aliviada porque finalmente descobrimos o que ele tinha. Nós poderíamos dar um nome ao problema dele - lembrou Sarah.

Desde que descobriram o problema do filho, os pais passaram a ter mais atenção aos sinais que apontam que o menino precisa se refrescar.

- Ele fica rosa e as orelhas vermelhas. Às vezes, quando ele está correndo por aí, nem se dá conta de que está muito quente, então eu peço para ele parar e beber alguma coisa. Eu finjo que acidentalmente espirro água nele, e faço disso uma brincadeira - disse a mãe, que sempre anda com um chapéu para Fred na bolsa, e costuma molhar a camisa do menino em água fria.

Apesar das limitações, Sarah pretende enviar o filho para a escola assim que possível, e não quer que ele deixe de fazer nada por causa da doença.

- Ele é extremamente feliz. Adora correr e brincar. Nós fazemos de tudo para que ele viva como as outras crianças. Só precisamos ser muito cuidadosos - disse.

No Reino Unido, apenas 400 pessoas sofrem de displasia ectodérmica. Ainda de acordo com o ?Mail Online?, cabelo escasso, problemas respiratórios e pele seca são outros sintomas da doença, que ainda não tem cura.


Menino com doença rara que não o deixa suar tem que ser refrescado

Menino com doença rara que não o deixa suar tem que ser refrescado

Fonte: Extra