Mãe afirma que escolas rejeitam filha com doença rara de pele

A menina tem epidermólise bolhosa, doença genética não contagiosa que deixa a pele muito sensível.

Mãe de uma menina de sete anos que tem uma doença rara de pele, a dona de casa Suzana Matsumoto, 30, procura há um ano uma escola particular para a filha em Campinas (a 93 km de São Paulo), sem sucesso.

A menina tem epidermólise bolhosa, doença genética não contagiosa que deixa a pele muito sensível, provocando feridas e problemas de cicatrização que dificultam os movimentos.

Em idade de alfabetização, Letícia sabe escrever apenas o próprio nome.

"Ela conseguiria prestar atenção na aula como qualquer criança, só precisaria de um pouco de atenção com movimentos e brincadeiras alternativas no recreio", afirma Suzana.

Ela diz ter se oferecido para contratar um monitor que ajudasse a filha durante as atividades escolares.

"Ela pede para ir à escola, quer conhecer esse mundo", diz. Enquanto não é aceita, Letícia brinca com o irmão, de oito anos, em casa. "Às vezes até de pega-pega."

Segundo Suzana, como o filho mais velho estuda em uma escola particular, ela não chegou a procurar escolas públicas para Letícia porque deseja dar aos dois filhos "as mesmas chances de futuro".

A mãe afirma que apenas uma das quatro escolas procuradas quis ver a menina.

"Me tratam com má vontade. Uma pessoa chegou a dizer que não pode mudar toda a escola só pela minha filha. Todas disseram que me ligariam, mas até agora nada. É desesperador."

Pacientes com epidermólise bolhosa não têm restrições para frequentar a escola, segundo a vice-presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia, Sarita Martins.

"Algumas atividades físicas terão de ser alternativas, mas no dia a dia não há grandes mudanças de estrutura nem fatores mais agravantes do que estar em casa", diz.

RECUSA DE MATRÍCULA

Nenhuma escola --pública ou particular-- pode recusar a matrícula de um aluno.

Por saberem disso, é comum as instituições darem respostas vagas em situações como a de Letícia, afirma Carmen Ventura, professora de psicologia responsável pelo programa de acessibilidade da PUC-Campinas.

"Hoje, há tantas alternativas para garantir a inclusão que negar acesso é falta de interesse e discriminação mesmo", diz Ventura.

O professor de direito da PUC de Campinas, Fabrizio Rosa, orienta os pais a solicitar a matrícula por escrito e pedirem um retorno formal.

"Assim, eles podem pedir uma liminar na Justiça para fazer a matrícula e até mesmo por danos morais", explica o professor.

OUTRO LADO

A reportagem procurou as quatro escolas consultadas pela família de Letícia --Lyon, Asther, Contemporânea e Renovatus.

A diretora pedagógica do Colégio Lyon, Gabriela Velasco, afirmou que aguarda laudos médicos para entender a doença. Dependendo do resultado, disse, Letícia poderá ser matriculada ou "começar a desenvolver outra atividade" no colégio. A mãe de Letícia, porém, nega que a escola tenha pedido os laudos.

"A estrutura da escola foi pensada para garantir acessibilidade, mas a procura é grande", disse, acrescentando que todas as turmas já têm um aluno "com deficiência".

A diretora do Colégio Asther, Ivani Spelling, também alegou que todas as classes da escola têm um aluno com "algum problema" e que, com dois, "a professora não consegue trabalhar".

Ela diz que o local não está preparado para receber alunos com a doença de Letícia. "Tem muita coisa que ela não poderia fazer para manter sua integridade física, então teria de ficar afastada. Como iremos sociabilizar alguém dessa forma?"

Adriana Muniz, coordenadora da Contemporânea, afirmou que apresentou a escola a Suzana e solicitou um laudo médico para avaliar o caso, mas não o recebeu. Disse ainda que a instituição "não está de portas fechadas" para a criança.

Procurada, a Renovatus não atendeu a reportagem.


Mãe diz que escolas rejeitam filha com doença rara de pele

Fonte: UOL