Pais de crianças com doença rara lutam para conseguir tratamento

Pais de crianças com doença rara lutam para conseguir tratamento

Menina de 2 anos conseguiu terapia gênica pioneira em instituto da Itália.

Uma família de Goiânia que tem dois filhos com leucodistrofia metacromática, uma rara doença degenerativa, luta para tratar da doença. Após conseguirem um bom resultado para a filha de 2 anos com um tratamento na Itália, Ana Maria Miranda Fernandes, 25 anos, e Wesley Fernandes Pereira, 36 anos, buscam agora um terapia alternativa para o filho mais velho, Carlos Eduardo, de 4 anos.

Desde os 2 anos, Carlos Eduardo não se movimenta. Atualmente, ele não fala e se alimentar por meio de uma sonda. A única esperança para controlar os sintomas da doença, que levam à morte, é um transplante de células-tronco retiradas da medula óssea, que, além de caro, não tem reconhecimento científico. ?Mesmo se não der certo, pelo menos eu tentei?, disse ao G1 a mãe da criança.

Sem diagnósticos positivos para o filho no Brasil, Ana Maria buscou ajuda em uma clínica em Lima, capital do Peru. A criança já realizou a primeira etapa do procedimento experimental e agora os pais querem concluir o tratamento.

A busca de ajuda no exterior também foi o caminho encontrado para a filha mais nova , Ana Carolina, quando ela tinha apenas 1 ano. Mas em condições bem diferentes. A menina faz parte de um programa que alia células-tronco à terapia gênica realizado no Instituto São Rafael, em Milão, na Itália.

A família já viajou duas vezes com a criança ao país europeu, onde recebeu atenção especializada. Nesse caso, todas as despesas, incluindo passagens, hospedagem e alimentação, foram pagas pela unidade de saúde estrangeira.

Para o neurologista infantil Helio Van der Linden, que cuida das duas crianças em Goiânia, o caso de Ana Carolina é, até o momento, um sucesso. No entanto, o especialista desaconselhou a ida dos pais ao Peru. Ele explicou o motivo: ?Todo tratamento que não tem respaldo no meio médico, em fase de pesquisas, de maneira alguma pode ser comercializado. Não se pode cobrar para a realização de um tipo de tratamento que ainda não se sabe sobre a sua eficácia e, sobretudo, segurança?.

Apesar do alerta do especialista, após o tratamento de Ana Carolina, os pais concentraram as forças em Carlos Eduardo. Mesmo sabendo que um resultado igual ao da menina não é possível para o filho mais velho, Ana Maria e Wesley iniciaram uma campanha para tentar conseguir o dinheiro da viagem.

O custo é alto, estimado em cerca de R$ 135 mil. Só pelo procedimento a família deveria desembolsar US$ 65 mil, divididos em duas parcelas de U$ 32.500, uma para cada uma das visitas necessárias para as aplicações de células-tronco. Fora os gastos com passagem, alimentação e hospedagem para os pais e a criança.

Com a ajuda de uma paróquia da capital, os pais conseguiram parte do dinheiro para irem para o país vizinho em junho deste ano, quando Carlos Eduardo fez a primeira etapa do tratamento. Agora, precisam de uma nova aplicação nos próximos três meses, e a família corre contra o tempo para conseguir arrecadar o dinheiro que ainda falta para a viagem.

"Temos R$ 22 mil e um carro para leiloar, que sobraram da primeira etapa da campanha, mas precisamos de mais", contabilizou o pai da criança.

Fonte: G1