Criança que sofre de uma síndrome rara volta para casa após três anos

O pequeno G. R. S., de apenas quatro anos, sofre de uma síndrome rara conhecida como Amiotrofia Muscular Espinhal Progressiva (AMEP). É uma doença degenerativa da medula espinhal que afeta a parte motora, levando o paciente a um quadro de fraqueza muscular. Internado desde o seu primeiro ano de vida,       G. R. S. recebeu alta hospitalar esta semana e já está recebendo assistência em domicílio, com auxílio de equipes de saúde de atendimento domiciliar de seu município, Timon - Maranhão.

Para marcar a saída do pequeno paciente do Hospital, profissionais do HUT organizaram uma festinha na brinquedoteca da Clínica Pediátrica. Bolo e balões enfeitaram o espaço para despedida com direito a discursos de todos os profissionais envolvidos no processo de desospitalização. Jorge Luiz, pai de G. R. S., falou da felicidade de poder levar o filho para casa e agradeceu a assistência recebida no HUT.  

“Meu filho recebeu tudo que precisava aqui no HUT. Sou muito grato a todos que acompanharam meu filho durante o tempo em que ficou internado. Como foram três anos, a gente acaba criando vínculos e fazendo amizades sinceras. Espero que essa amizade nunca se acabe. Tenho muito carinho por todos os profissionais da Clínica Pediátrica do HUT. Meu filho está bem agora e vamos poder viver em casa, perto da nossa família. Isso é muito bom!”, disse Jorge Luiz.

A gerente de enfermagem da Clínica Pediátrica do HUT, Manoela Coutinho, falou que durante a internação, as famílias são orientadas e treinadas para receberem suas crianças em casa. “Durante todo o período de internação, treinamos os acompanhantes e familiares para que a assistência seja continuada, sem perder a qualidade. Como são crianças que dependem de uma assistência especializada, temos um cuidado redobrado para não surgirem imprevistos. A família recebe treinamento e damos todo o suporte até a finalização do processo de desospitalização. No caso do G. R. S., o município dele é que está assumindo toda a assistência de atendimento domiciliar”, explicou a enfermeira.

Por ser uma referência no Sistema Único de Saúde (SUS) para atendimento de crianças que necessitam desse tipo de cuidado, o Hospital de Urgência de Teresina (HUT) mantém 10 leitos de UTI Pediátrico, além de uma enfermaria equipada para receber esses pequenos pacientes. No entanto, 60% desses leitos estão ocupados com crianças consideradas moradoras da UTI. De acordo com Dr. Gilberto Albuquerque, essas crianças já estão estáveis e já podem receber atendimento domiciliar nos seus municípios.

“Temos dez crianças internadas no HUT que já estão aptas para transferências com indicação de tratamento em home care. Para isso é necessário somente uma adaptação de suporte ventilatório portátil – Bipap. Em casa, essas crianças poderão desfrutar de um convívio melhor com a família e, consequentemente, uma melhora na qualidade de vida”, explicou o diretor.

Secretarias de Saúde dos municípios devem garantir assistência

Das dez crianças moradoras do HUT, somente uma é de Teresina. As demais são de cidades do interior do Piauí e do Maranhão. Isso está dificultando muito o processo de desospitalização, pois de acordo com o Dr. Gilberto é preciso que as Secretarias de Saúde de cada município garantam toda a assistência necessária para as crianças viverem com qualidade.

Com o intuito de provocar os gestores de saúde dessas cidades, quanto a necessidade de dar uma vida mais digna a essas crianças, o setor jurídico do HUT entrou com uma representação no Ministério Público. A assessora jurídica, Karen Cavalcante, explica: “Entramos com uma representação noticiando e pedindo providências quanto a ocupação alarmante e progressiva dos leitos da UTI Pediátrica e Clinica Pediátrica do HUT. É nosso dever preservar pela vida desses pacientes e tentar proporcionar uma vida com mais conforto e segurança ao lado dos familiares e amigos”, explicou a assessora.