“As crianças batem nele”, afirma mãe de menino com doença de “escama de peixe”

Um menino de seis anos tem problemas de relacionamento na escola, segundo a mãe, por conta da pele ressecada, escamada e ferida, devido à falta do remédio para controlar uma doença congênita. "As crianças brigam com ele, batem nele. Ele chega em casa [da escola] valente por causa disso", diz Janaína da Silva Rocha, mãe do garoto. A escola nega que haja problemas com o aluno.

A criança, de Sobral, no Norte do Ceará, tem Ictiose, doença rara conhecida como "doença da escama de peixe". A mãe diz que o menino tem poucos amigos e não quer mais ir à escola. "Os meninos jogam areia nele", diz.

A maioria das crianças e dos adultos ?têm medo? de se aproximar por não saber sobre a doença, segundo Janaína. ?Agora mesmo, fui ao posto com ele porque ele está com a cabeça sangrando por causa das feridas e tinha uma mulher lá que afastou a filha de perto dele?, conta.

Conselho tutelar

O conselheiro tutelar do município de Sobral, Raimundo Edson, disse ter sido chamado pela assistente social do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) porque a mãe não conseguia remédio no posto de saúde. "Está faltando medicamento mesmo", afirma.

De acordo com o conselheiro, o menino precisa de acompanhamento psicológico porque reclama que outras crianças não querem brincar com ele. "Ele está se sentindo isolado, constrangido. Inclusive, os pais de outros alunos não querem que ele chegue perto por acharem que é contagioso", lamenta Raimundo Edson.

Escola

No complexo escolar Emílio Sendim, em Sobral, onde o menino frequenta a creche, a diretora Lucivânia Soares da Costa explica que no começo do ano conversou com alunos e professores sobre o respeito aos colegas e às diferenças. "Mas não diretamente à pessoa dele".

A diretora diz que recebeu alunos com "casos mais graves" que o do menino, mas não do mesmo tipo. "Recebi muitos alunos da Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) este ano. A conversa é no sentido de não enfatizar o problema da criança, mas de acolher e respeitar". Segundo ela, a criança participa de todas as atividades normalmente e tem bom desempenho escolar.

Funcionários da escola, segundo Lucivânia, sabem que a doença do garoto não é contagiosa e foram orientados com alguns cuidados, como o da merenda escolar, que não pode ter ovo. "O problema dele é raro, mas a gente nem sabia. Pensei que era só um problema de pele mesmo". De acordo com ela, o menino também tem boa frequência e só falta quando a pele está com mais feridas.

A diretora conta que ouviu da mãe, que o garoto tem problemas na rua onde mora. "A mãe dele falou que os meninos o chamam de feridento". Na escola, no entanto, ela afirma ter cuidado de não deixar isso acontecer. "Pode ser que algum chame, mas quando a gente vê, a gente intervém na hora", afirma.

Sem remédio

Janaína relata a dificuldade para conseguir os medicamentos do filho no posto de saúde onde mora. ?Faz três meses que espero o remédio no posto ele tem de tomar quatro vezes ao dia. Mas ele só fica bom mesmo depois de tomar uns seis vidros?, afirma. O menino precisa de antibiótico Amoxilina, mas Janaína diz que não tem condições de coprar.

Segundo o posto de saúde, como trata-se de um remédio para um problema raro, a mãe do garoto deve fazer a solitação à Secretaria da Saúde do município para que o medicamento passe a ser oferecido no posto a cada mês. A mãe não procurou a secretaria, conforme o posto.