Com doença rara e incurável, mulher planeja o próprio velório

Para Sam Crawford, que foi diagnosticada em março com uma doença neurológica rara e devastadora chamada MSA (Atrofia de Múltiplos Sistemas), este foi seu último Natal.

A doença - que é semelhante ao Parkinson, mas muito menos comum - é causada pela degeneração das células nervosas do cérebro e, eventualmente, atinge o equilíbrio de todas as funções corporais. Não há cura e é tão raro que muitos médicos, incluindo os de Sam, nunca ouvi falar de MSA.

Na verdade, ele levou tanto tempo para identificar que não poucas partes do corpo de Sam tinha simplesmente parado de funcionar corretamente no momento em que foi diagnosticada.

Seu senso de humor sobreviveu intacto enquanto o resto do corpo - pernas, braços, bexiga, reflexo de deglutição ? está rapidamente se tornando inútil. Ela brinca da poltrona que se tornou sua prisão.

MSA afeta principalmente aqueles com 50 anos ou mais, mas Sam, acredita-se ser um dos mais jovens a sofrem da doença no Reino Unido.No início, pensava-se que a sua juventude significaria um prognóstico mais positivo. Isso já não é o caso. Hoje, ela não pode andar, lavar-se, usar o banheiro ou comer uma refeição adequada. Ela toma 26 comprimidos por dia, e está em constante dor.

Na última semana, ele recebeu a visita de um agente funenário para preparar seu velório e enterro. Antes de morrer ela deve ter um quadro de infecção gravissímo até que seus órgãos parem definitivamente de funcionar. "Não quero ter que lutar na justiça pelo direito de morrer. Quero ter o direito de decidir sobre a minha morte", afirmou.