Sem cura ou prevenção, curitibana com tumor de 35 kg decide se expor na web

Na tentativa de cessar ou ao menos diminuir o preconceito, uma curitibana usa as redes sociais para informar sobre a doença rara que possui e encorajar outras pessoas que também possam ter algum diagnóstico semelhante.

Karina Andressa Rodini tinha pouco menos de dois anos quando descobriu a neurofibromatose, que é um conjunto de doenças genéticas que afetam, mais notadamente, a pele e o sistema neurológico.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), a condição se origina de mutações genéticas que resultam em sintomas imprevisíveis. Um dos principais sinais da doença consiste no aparecimento de nódulos e tumores na pele (neurofibromas), de tamanho variável.

Aos 31 anos, o maior tumor de Karina fica na perna e pesa cerca de 35 quilos.

Karina Andressa possui condição que não tem cura - Fotos: Arquivo Pessoal

"Muitas pessoas me perguntam por que eu me exponho, mas não é que eu quero mostrar o lado ruim ou para que tenham pena. Eu quero mostrar que, mesmo com a doença, eu saio, eu curto. É coragem de expor para ajudar outras pessoas", disse ela.

Devido ao agravamento da doença, ela precisou largar o emprego que tinha de auxiliar administrativa em um centro universitário.

"Até 2020, antes da pandemia, eu estava trabalhando, eu sempre trabalhei, desde os 16 anos, nunca fui de querer ficar deprimida em casa. Sempre gostei de sair, ir em shopping, baladinha, festinha. Dava sexta-feira eu já estava na rua, queria sair. Aí veio a pandemia e a minha situação se agravou, até parece que foi combinado".

Com mais tempo livre para se cuidar, ela começou a pesquisar mais sobre a doença e percebeu que no Brasil ainda há pouca informação disponível sobre a neurofibromatose. Por isso, cada material que encontrava e a ajudava de alguma forma no dia a dia, ela decidiu compartilhar nas redes.

Curitibana tem 31 anos e começou a sentir os editos da doença quando era criança

"Eu não sou especialista, mas sinto na pele isso. Vejo muitos vídeos, leio muitos artigos. Se estão em outro idioma, eu traduzo ali e tento entender. Se funciona, se me ajuda, se acho que pode ser bom também para outra pessoa, eu compartilho lá. Mas sempre tenho o cuidado de ver se é verdadeiro. A gente tem que acreditar na ciência e pesquisar em fontes seguras, não acreditar em qualquer coisa".

Atualmente, Karina tem quase 34 mil seguidores no Instagram. Ela afirma que logo no início, nas primeiras publicações, sentiu o apoio de várias pessoas. Contudo, uma pequena parcela se assustava com as fotos ou achava que era montagem de computador.

"Vieram comentários desagradáveis, porque as pessoas achavam que era montagem, que tinha alguém querendo lucrar em cima daquilo. Só que eu não me importei e decidi continuar. Eu vejo que são pessoas que não têm conhecimento. E isso não deve acontecer só comigo, só com a neurofibromatose, afinal existem mais de 3 mil doenças raras, muitas que a gente nem sabe que existe", afirmou.

De acordo com o Neurofibromatosis Center, no Brasil, existem cerca de 80 mil pacientes diagnosticados com neurofibromatose tipo 1.

Atualmente, ela mora com a mãe, a dona Fátima, de 60 anos. Karina contou que a mãe teve que parar de trabalhar para cuidar dela, e elas vivem com um salário doença que usam para os custos da casa como aluguel, alimentação, além dos cuidados médicos.

Ela compartilha sua rotina nas redes sociais 

Saga por tratamento

A neurofibromatose não tem cura e também não possui tratamento específico comprovado.

"Quando era pequena, minha mãe me levou no médico porque eu tinha muitas manchas 'café com leite', e não era uma ou duas, aquelas que a gente acha bonitinho, eram diferentes. Eu não tinha tumor, não tinha nada que fosse um problema grave. Os anos foram se passando e as manchas começaram a aumentar mais. Nas minhas pernas, as manchas começaram a ficar mais elevadas, cresciam para cima e, até então, o médico dizia que não podia fazer nada. Se a neurofibromatose ainda é desconhecida, anos atrás era muito mais".

Foram anos de idas a médicos e pesquisas por conta para conseguir superar os desafios diários da doença. Quando chegou a adolescência, a neurofibromatose se agravou e tumores começaram aparecer.

"Com uns 12 anos, eu fiz uma cirurgia e tirei um cisto de 8 quilos do ovário. Era um tumor benigno, era na época de escola, e eu até parecia uma grávida. Fui no médico e eles detectaram o cisto, disseram que eu tinha que fazer uma cirurgia e eu fiz. Até então não havia cirurgia para a neurofibromatose. Eu continuava indo no médico e nada".

Karina contou que por volta dos 15 anos, aquelas manchas começaram a se desenvolver ainda mais, e os tumores passaram a ficar maiores. Quando a mãe dela se mudou para Foz do Iguaçu, no oeste do Paraná, ela fez a primeira cirurgia de neurofibromatose.

"E aí eu passei mais um tempo em Foz, terminei meus estudos, e sempre buscando algo para poder fazer cirurgias. E nenhum médico queria mexer porque não tinha experiência. A gente se mudou, fomos para São Paulo, também não tivemos sucesso lá. Voltamos para Foz e também não tinha o que fazer, e aí nos mudamos para Curitiba. De 2012 até 2018, foram umas nove cirurgias, mas sempre que eu tiro um quilo, voltam dois, porque a neurofibromatose é um tumor enraizado e muito vascularizado, então ele cresce. Aí aquilo foi me injuriando", explicou.

Karina tenta ajudar outras pessoas levando informações sobre a doença

Dificuldades e preconceito

Karina relatou que quando era criança não tirava muitas fotos, porque se sentia diferente das outras crianças, mas apesar disso, prcurava não se abalar.

"Sempre teve bullying, e eu até ligava, mas não mostrava que eu ligava. Normalmente me dava muito bem com as outras pessoas, mas antes de sermos amigas sempre ficavam com medo de perguntar o que era. A doença não é transmissível, mas eu escuto relato de pessoas que quando pegam um ônibus as outras pessoas trocam até de lugar para não ficar perto com medo de pegar, ou conversar. É uma doença genética, não é transmissível".

Ela contou que atividades que parecem simples no dia a dia, se tornam difíceis para ela, como andar de ônibus ou avião, devido ao tamanho das poltronas.

"Se eu for pegar um voo, as poltronas dos aviões são muito pequenas, então não dá para eu sentar. Em ônibus, não consigo passar a roleta. Com o peso do tumor, eu fico mais cansada para andar também. Pego um banco para tomar banho às vezes, pois sinto falta de ar para ficar em pé. Questão de roupas, principalmente a parte debaixo, eu tenho muita dificuldade de encontrar uma que me sirva para comprar".

Outro fator impacta também nos planos futuros dela, nos sonhos. Como a doença é genética, e a maior parte dos pacientes herda do pai ou da mãe essa pré-disposição, caso um dia a Karina pretenda gerar um filho, existem chances de a criança nascer com a neurofibromatose também, de acordo com Casali.

"A chance de passar o gene é de 50%, algo que nós chamamos de autossômica dominante, independe do sexo, pode passar para homem ou mulher. Então, é uma síndrome que na maioria das vezes vai ter padrão familiar, mas também tem, em 1 a cada 5, situações como a da Karina, que nem a mãe e nem o pai tem a doença, ela foi a primeiro caso", revelou ele.

Karina tinha pouco mais de dois anos quando descobriu a doença