O Senado ganhou iluminação especial. Até o dia 17 de maio a iluminação roxa faz alusão ao Mês de Conscientização de Doenças Raras e apoio à campanha #VAMOSFALARPORFIRIA.
A iniciativa é realizada pela Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo) e pela American Porphyria Foundation (APF).
O principal objetivo é chamar atenção para o impacto negativo da doença na vida de muitos brasileiros.
A iniciativa é do senador Romário (PL-RJ). Lembrando que o nome ‘porfiria’ deriva de uma palavra grega que significa púrpura (ou roxo).
Trata-se de uma mutação genética rara, pouco conhecida e de difícil diagnóstico. “Conscientização, educação e apoio aos pacientes são fundamentais para a promoção da saúde dos portadores de doenças raras”, ressalta Ieda Maria Scandelari Bussmann, presidente da Abrapo. Para saber mais acesse: http://www.porfiria.org.br/
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