Menina tem doença que afeta apenas uma em 820 bilhões de pessoas

Os pais da pequena Ellouise Thompson, de apenas 2 anos, sentiram suas vidas virarem de cabeça para baixo desde que os médicos diagnosticaram sua filha com uma doença tão rara que nem sequer tem nome.

A menina, que é incapaz de falar e ouvir, está entre as nove pessoas do mundo que sofrem da condição cromossômica conhecida apenas como "exclusão 3p26.3-25.3". A doença rara afeta apenas uma em 820 bilhões de pessoas.

A falta de informações colaboram para um futuro incerto em relação à Ellouise. O pouco que se sabe é que a desordem tem, no entanto, sido associada a problemas cardíacos, renais e intestinais.

Desde os primeiros meses da filha, os pais da criança ficaram preocupados quando perceberam que ela nunca chorava, mesmo quando era machucada, e não fazia sons balbuciantes quando bebê.

A mãe, Emma Thompson, 40 anos, que também é mãe de Lillian, agora com 7 anos, e James, 3, conta que ela e o marido perceberam que algo estava errado, mas “estava além do alcance do pediatra de seus filhos".