Mãe cria fundo para crianças com câncer raro após morte da filha

Depois que sua filha de três anos morreu de um tipo raro de câncer em 2009, Emma Knighton e seu marido Andy criaram uma entidade não governamental na Grã-Bretanha para ajudar famílias com o mesmo problema a levantar fundos para o tratamento.

Chelsea sofria de neuroblastoma, câncer raro, para o qual não há tratamento no país. A doença atinge principalmente crianças e é localizado na glândula supra-renal. Os custos médicos nos Estados Unidos eram de 450 mil libras (mais de R$ 1,4 milhão ou cerca de US$ 700 mil) em média. A família de Chelsea estava tentando levantar a quantia quando a filha morreu.

"Essas crianças não têm tempo", diz Emma, explicando que muitas famílias não conseguem arrecadar a quantia rápido o suficiente. "Depois de diagnosticadas, ou quando as famílias percebem que não há tratamento no país, muitas começam a arrecadar dinheiro para chegar aos US$ 700 mil necessários para o tratamento nos EUA."

"Sabemos que existem alguns testes disponíveis, mas a menos que o paciente se enquadre exatamente no que desejam os pesquisadores, ele não é disponibilizado."

"Não havia nada para a Chelsea, portanto começamos a levantar dinheiro."

"Esses podem ser os últimos meses da vida do seu filho e lá está você, correndo freneticamente para levantar dinheiro para uma operação que pode salvar sua vida. É errado", diz ela. "Criança nenhuma deveria morrer porque não foi arrecadado dinheiro o bastante."

O Departamento Nacional de Saúde, equivalente ao Ministério da Saúde, diz que neste ano deve aumentar o número de tratamentos experimentais para casos adiantados de neuroblastoma. No entanto, o órgão ressalta a decisão de disponibilizar grátis o tratamento nos hospitais locais.