Bebê com “ossos de vidro” recebe alta e é entregue para a sua avó

O bebê de 1 ano e 5 meses, diagnosticado com osteogênese imperfeita, doença popularmente conhecida como ?ossos de vidro?, recebeu alta médica na manhã desta segunda-feira (17), em Goiânia. Internado no Hospital da Criança desde que nasceu, ele foi entregue para a avó materna, a dona de casa Juraci Quintino, que tem a guarda provisória do menino. ?Eu não via a hora deste dia chegar. É muita emoção poder levar ele embora comigo?, disse.

Antes da alta médica, os funcionários do hospital fizeram uma despedida para o menino, com direito a bolo e parabéns. ?Estamos com um misto de emoções, pois é muito bom saber que ele vai para casa, mas sentiremos muito a falta dele aqui. Sei que ele vai estranhar a mudança no começo, porém, o convívio com a família será importante para o desenvolvimento dele?, afirmou a fisioterapeuta Fernanda Aneloti Gomes Avelino.

A pediatra Paula Pires, que cuida do menino desde o nascimento, diz que ele está bem de saúde, mas que precisará de acompanhamento constante. ?Já fizemos os devidos encaminhamentos, para que ele seja atendido nas unidades especializadas do estado, como o Crer [Centro de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo]. Além disso, enviamos a documentação para que ele passe por tratamento especializado em Brasília?, explicou.

Segundo ela, a avó será acompanhada durante o período de adaptação. ?Eu pessoalmente quero ir à casa dele, ver como ele está indo. Também me coloquei à disposição da avó para tirar todas as dúvidas que possam surgir. Os cuidados com ele são diferentes do que de uma criança comum, mas nada impossível de se adaptar?, destacou.

A pediatra diz que, após tanto tempo de internação, toda a equipe criou um vínculo de amor com o bebê. ?Hoje, estamos um pouco em estado de choque, pois sabemos que ele vai embora. Mas desejamos que ele tenha muita saúde e possa se desenvolver. Ele é uma criança ativa, com uma série de limitações, mas que, se receber os cuidados necessários, pode ter uma qualidade de vida?, afirmou.

Emocionadas, as enfermeiras e técnicas também prestaram suas homenagens ao bebê e fizeram uma salva de palmas. ?Ele é um guerreiro. Tão pequeno e já passou por tantas dificuldades. Ficaremos com um buraco enorme, pois todos os dias as visitas para ele já faziam parte da rotina. Mas estou na torcida para que ele fique bem?, disse a técnica em enfermagem Lutielly Idelsonso.

Reforma em casa

A avó reformou a casa para receber o neto e diz que vai se dedicar para que ele se adapte à nova rotina. ?Vou fazer o possível para que ele fique bem. Afinal, ele é da minha família como todos os outros netos. Terei todo o carinho do mundo?, disse.

O drama sobre quem cuidará do bebê começou quando a mãe, que não quis se identificar, ficou sabendo que o filho teria diversas restrições por causa da doença e precisaria de cuidados especiais. Ela e o marido, que têm outro bebê de quatro meses, optaram por doar a criança. "Ele precisa de muita atenção. Decidi dar para adoção porque eu não tenho condição de ficar com ele", afirmou a mulher.

A avó diz que, após saber que ela ficaria com o bebê, a filha chegou a dizer que iria ajudá-la. ?Espero que isso aconteça, pois será bom para ele crescer ao lado dos dois irmãos. Mas, além dela, também estou recebendo o apoio do meu companheiro e os meus outros filhos, que me apoiaram quando eu decidi assumir a responsabilidade de cuidar dele?, explicou Juraci.

Acompanhamento

A conselheira tutelar Divina Pereira dos Santos diz que a família será acompanhada constantemente até que o processo de adaptação seja concluído. ?Vamos monitorar sempre, principalmente para que o bebê receba os cuidados médicos de que precisa. O caso agora ficará aos cuidados do conselheiro Omar Borges, que fará visitas semanais ao menino?, destacou.

Para ela, entregar o bebê para os cuidados da avó é uma vitória. ?Estou muito alegre em saber que ele terá o convívio da família, que é tão importante para as crianças. Isso trará muitos benefícios para ele, que é quem deve ser avaliado em primeiro lugar. Da nossa parte, ajudaremos no que for necessário para que dê tudo certo?, ressaltou a conselheira.

A assistente social do Conselho Tutelar Roseneide Teles disse que o bebê tem direito a uma pensão e que a documentação está encaminhada. ?Já fizemos a solicitação do benefício para ele e estamos no aguardo. Mas em breve essa ajuda financeira deve estar liberada?, estimou.

Após a repercussão do caso, muitas pessoas passaram a procurar o Hospital da Criança para fazer doações. ?Fizemos uma lista de padrinhos para ele. Esperamos que essas ajudas continuem por toda a vida dele, já que ele sempre vai precisar de cuidados especiais. Mesmo após a alta, continuo atendendo quem quer doar algo e viabilizo o contato?, explicou a assistente social do hospital, Maria Emília Alvin de Souza.

"Ossos de vidro"

A osteogênese imperfeita ocorre por uma deficiência na produção de colágeno, proteína que dá sustentação às células dos ossos, tendões e da pele. Por causa da enfermidade, o bebê de 1 ano e 4 meses nasceu com inúmeras fraturas pelo corpo, razão pela qual foi levado diretamente para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital. Durante nove meses, o menino respirou com a ajuda de aparelhos.

Mesmo na UTI, o bebê quebrou o braço duas vezes ao brincar com um chocalho. Apesar das fraturas, segundo a pediatra Paula Pires, ele é uma criança forte e está se recuperando.

Hoje, o bebê já consegue comer papinha e segurar a mamadeira. A fisioterapeuta Fernanda Ameloti Gomes Avelino diz que ele "entende tudo, tem um funcionamento cognitivo (cerebral) bom, só precisa mesmo de estimulação multidisciplinar para que consiga, dentro dos seus limites, uma independência maior".