Bebê nasce com doença que o deixa com a língua de fora o tempo todo

Para alguns parece ser fofo, mas para a pequena Ocea Varney, de 1 ano e 6 meses foi um sofrimento. A menina sofreu de uma doença rara que causa um aumento exagerado da língua e faz com que ela fique para fora durante todo o tempo. Sem conseguir colocar a língua para dentro até os sete meses de idade, a bebê tinha dificuldades na alimentação e por isso passou por uma cirurgia.

A doença de Ocea se chama síndrome de Beckwith Wiedemann e  afeta um em cada 13.700 recém-nascidos em todo o mundo. A sua mãe, Melanie Varney, de 28 anos, afirmou que sabia do que ia ocorrer com a criança desde quando estava grávida. No ultrassom ela pode ver o tamanho da sua língua e os médicos disseram que não daria para corrigir o problema.

“Lembro como se fosse hoje do médico dizendo ‘olha, como ela é linda colocando a língua para fora. Achei bonito, mas depois foi causando problemas, as pessoas diziam que ela estava com sede e ofegante e isso me desesperava’”, contou ela.

Quando completou sete meses a pequena passou por uma cirurgia e continuou sendo acompanhada. Após descobrir o diagnóstico da filha, Melanie criou um site com a ajuda de sua amiga Tricia Surles — cuja filha de dois anos de idade também tem a condição — para informar e educar as famílias e profissionais de saúde sobre o problema.