Bebê com ossos de vidro será tratado no Rio de Janeiro

O caso do bebê nascido no dia 10 de junho em Macapá e diagnosticado com osteogênese imperfeita, uma doença conhecida popularmente como “ossos de vidro”, será acompanhado por médicos do Instituto Nacional Fernandes Figueira (IFF) no Rio de Janeiro. O pequeno Pedro Henrique é filho de uma adolescente de 14 anos, moradora de uma área de periferia da Zona Sul de Macapá, que já disse não ter condições de cuidar da criança. Desde o nascimento o menino está internado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTI) da Maternidade Mãe Luzia com fraturas ósseas na clavícula, crânio e tórax.

Desde o início do acompanhamento a direção da unidade alegou que é necessário um tratamento específico para a doença rara, que é ofertado em outros centros do país. O caso de Pedro Henrique é o primeiro registrado no Amapá. A osteogênese é incurável e ocorre por uma deficiência na produção de colágeno, proteína que dá sustentação às células dos ossos, tendões e da pele, deixando-os frágeis. De acordo com o setor de assistência social da maternidade, o menor tem uma avaliação ambulatorial no IFF marcada para o dia 29 de agosto. A estadia da mãe e da avó serão custeadas pelo programa estadual de Tratamento Fora do Domicílio (TFD).

A mãe Rayana Sanches, que diz ainda não saber lidar com o diagnóstico do filho, espera que o atendimento no Rio possa amenizar o estado da criança. “Sei que ele precisa fazer um tratamento especial, mas não sei direito do que se trata. Essa viagem é uma esperança para ele, mas não sei o que esperar pela frente”, disse Rayana, informando que o pai de Pedro Henrique é um jovem, de 20 anos, que está preso por roubo no Instituto de Administração Penitenciária do Amapá (Iapen).

O setor de assistência social da maternidade de Macapá informou que os trâmites para a viagem dos familiares da criança foram providenciadas e que as passagens serão compradas até o dia da consulta. Embora o bebê precise de cuidados especiais, a assistente Cristina Barbosa disse que a criança viajará em voo comercial. “O médico do TFD avaliou os laudos enviados pela maternidade e liberou o Pedro Henrique para viajar de avião, mas todas as questões de segurança e os cuidados específicos foram descritos para que a companhia aérea possa disponibilizar com antecedência os equipamentos para dar a atenção que ele precisa”, antecipou Cristina.

O prosseguimento do tratamento para a osteogênese na criança depende da avaliação feita pelos médicos do local, que é referência nacional na saúde de crianças e adolescentes, podendo determinar ou não a permanência do paciente na capital carioca.