O menino Vinícius de Brito Samsel, de 3 anos, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), morreu sem poder receber o Zolgensma, remédio mais caro do mundo usado no tratamento da doença.
A morte foi no dia 15 de fevereiro e foi confirmada pela família. A Justiça já tinha determinado o fornecimento do remédio à criança, o que não foi cumprido a tempo. Entenda a seguir.
"A AME mata a criança um pouquinho a cada dia, então, quando mais tempo demora para ser recebido o medicamento, mais as crianças sofrem e mais elas vão morrendo", conta Welton Douglas, pai de Vinícius. A batalha da família para conseguir o medicamento - injetado em dose única - começou em 2021. O remédio custa cerca de R$ 7,3 milhões.
Em 13 de dezembro de 2022, o ministro Edson Fachin, do Supremo Tribunal Federal (STF), mandou a União fornecer o remédio em até 72 horas. A ordem não foi cumprida. Saiba mais detalhes a seguir.
Em 27 de janeiro de 2022, houve nova determinação para o fornecimento do Zolgensma. Após anos de angústia e espera, no dia 14 de fevereiro, a União depositou o valor para compra do remédio em uma conta judicial.
Conforme decisão, o medicamento deveria ser adquirido pelo Hospital Angelina Caron. Porém, conta o pai, o medicamento ainda teria que ser adquirido, o que não se sabe quanto tempo demoraria. O filho dele morreu na madrugada do dia 15 de fevereiro.
"Parece que eles fazem de tudo para enrolar o máximo que eles podem para essas crianças morrerem antes de receber, porque aí eles não precisam pagar, né?"
Em nota, o Ministério da Saúde lamentou a morte de Vinícius e informou que, em novembro de 2022, com a decisão favorável do STF determinando o fornecimento do fármaco, todas as providências administrativas foram tomadas com "toda a celeridade que o caso demandava".
O depósito em conta judicial foi realizado em 9 de fevereiro de 2023, conforme o Ministério.
O Hospital Angelina Caron informou que não chegou a receber o recurso para a compra do fármaco. Disse ainda que a decisão que determina o fornecimentos solicita à Caixa Econômica Federal o repasse do dinheiro da conta judicial ao hospital.
Em nota, a Secretaria de Saúde do Paraná (Sesa) informou que o paciente tem cadastro para recebimento administrativo do medicamento Nusinersena. De acordo com a pasta, o remédio foi adquirido pelo Ministério da Saúde e entregue pela Sesa direto no Hospital Pequeno Príncipe entre julho de 2020 e janeiro de 2023.
Em relação ao Zolgensma, conforme a SESA, o STF determinou o fornecimento da medicação pela União, portanto a secretaria não foi notificada quanto a qualquer determinação judicial para depósito de valores.
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