Em carta a Papai Noel, menino pede remédio para amigo poder brincar

Entre as milhares de cartas ao Papai Noel recebidas pelos Correios neste ano, uma chamou atenção dos funcionários e causou comoção. Um menino de sete anos escreveu pedindo ajuda para o amigo João Gilberto, um garoto de dois anos que tem uma doença degenerativa e precisa de um remédio que custa R$ 1,7 milhão.

"Querido Papai Noel, neste dia maravilhoso eu quero pedir presente para o meu amiguinho João Gilberto. Ele está muito doente e o remédio é muito caro, custa três milhões de reais [à época esse era o valor do medicamento importado, que agora, registrado no Brasil, custa R$ 1,7 milhão]", inicia o garoto, identificado como Pietro, na carta. "Eu sei que o senhor só faz brinquedo, mas, por favor, ajuda o João. Vai ser o melhor presente. Se todo mundo ajudar, o remédio chega e o João vai brincar, pular, correr e ser feliz para sempre", finaliza.

Mãe de João Gilberto, a professora Maria de Jesus Ferreira Rocha, de 39 anos, conta que o gesto de solidariedade do garoto com o seu filho a deixou emocionada. “No dia que o Pietro veio aqui, ele disse que só queria isso.. ver o João andando para brincar com ele”, relembra ela, acrescentando que os dois tornaram-se amiguinhos após a mãe do menino passar a ajudar a família.

Segundo Maria, os primeiros sinais da doença começaram após o primeiro semestre de vida. “Ele tinha mais ou menos uns oito meses quando eu comecei a perceber algo diferente nas mãozinhas dele, que tremiam bastante", relata a mãe, que mora em Palmas (TO). “Daí comecei a correr atrás de médicos. Aqui não consegui o diagnóstico porque era muito caro, e eu não tenho recursos, mas consegui uma vaga em Brasília".

Dois meses depois, os exames confirmaram o diagnóstico: atrofia muscular espinhal (AME), tipo 2 - uma condição degenerativa que provoca fraqueza muscular e perda progressiva dos movimentos. "É uma doença que vai acometendo todos os músculos e os pulmões são os primeiros órgãos afetados. A criança fica sem forças tossir e sem fôlego porque vão se criando muitas secreções”, explica Maria, emocionando-se ao voltar ao momento que recebeu o resultado: “Me falaram que essa doença não tem cura, e eu perguntei o que que eu ia fazer... A gente fica sem chão. Na realidade, eu fiquei de luto, morri naquele momento".

Mandada de volta para casa a fim de esperar para ver como a doença afetaria o pequeno João Gilberto, Maria resolveu pedir ajuda nas redes sociais. Assim, ela teve ajuda teve ajuda para criar uma vaquinha on-line, além de uma página no Facebook e camisetas para mobilizar sobre o caso: "Não é fácil para uma mãe ficar olhando para um ser tão pequeno sem saber o que fazer... daí gravei um vídeo pedindo ajuda e joguei nas redes sociais, e então surgiu essa campanha para lutar pela vida dele".

Criada em junho deste ano, a vaquinha arrecadou R$ 8,9 mil dos R$ 1,5 milhão necessários. O dinheiro será usado para pagar pelas seis doses iniciais do remédio Spinraza (nusinersen), capaz de interromper o avanço da doença e possibilitar que João Gilberto possa, por exemplo, aprender a andar.

Por enquanto sem acesso ao medicamento, o menino tem feito as atividades indicadas para melhorar sua qualidade de vida. Fisioterapia, natação, sessões com fonoaudiólogo e terapia ocupacional têm sido bancadas com os poucos recursos da mãe e a ajuda de pessoas próximas, que também têm se oferecido para levar o pequeno aos compromissos.

De licença médica após quebrar a perna, Maria, que mora apenas com o filho e o pai idoso, conta que a rotina tem sido difícil, principalmente porque o menino tem tido muita febre e dificuldade para respirar desde sábado (2). "Não sei se é pela doença, mas dia após dia, a gente vê ela se manifestando”, lamenta a mãe. “Tempo é o que o João não tem... A cada dia ele perde alguma coisa”.

As doações para a família podem ser feitas pelo site da campanha e conta bancária disponível na página de arrecadação: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-joao-gilberto.