Doença rara faz menino ter sempre ‘pele queimada do sol“

Eren Gok, de oito anos, sofre de uma condição rara, com risco de morte, que faz sua pele parecer estar ?queimada do sol?. Devido ao problema, seus pais são constantemente acusados por estranhos de deixá-lo exposto aos raios solares sem proteção.

O menino, que mora em Londres, na Inglaterra, nasceu com a síndrome de Netherton ?doença cutânea rara, caracterizada pela descamação da pele e falhas no couro cabeludo.

Eren passou o primeiro ano de sua vida no hospital onde parou de respirar quatro vezes. Além disso, a equipe médica disse a seus pais que ele nunca iria falar ou andar. No entanto, segundo o site do jornal "Daily Mail", ele conseguiu superar esses problemas.

Sua mãe, Arzu, de 31 anos, conta que sempre ouve ofensas na rua por conta da doença de seu filho. "Um dia estava no supermercado, quando um homem começou a gritar e a perguntar por que eu havia deixado Eren se queimar tanto", lembra.

Para cuidar da pele, Eren toma banho duas vezes ao dia com líquidos especiais e usa cremes para suavizá-la. Apesar dos cuidados, o menino corre o risco de contrair infecções, o que pode ser fatal, pois isso pode levar a uma insuficiência cardíaca.

A mãe relata que sente dificuldades em cuidar do filho, pois sua condição exige cuidados com as roupas para não contrair nenhum tipo de infecção.

Caso sua pele fique infeccionada, o menino precisa tomar injeções de imunoglobulina. Ele também fica impossibilitado de sair se estiver muito frio, pois sua pele pode rachar.

Mas apesar de todos esses obstáculos, Eren não deixa que sua doença o impeça de viver e de ir à escola.

"A maioria das crianças com a síndrome de Netherton não sobrevivem. Eren é um menino de muita sorte", diz sua mãe.