Mãe de garotas com microcefalia ensina como lidar com a deficiência

Quando começou a acompanhar sobre a epidemia de microcefalia que foi descoberta no nordeste brasileiro em outubro de 2015, a funcionária pública amazonense Viviane Lima preocupou-se com as mães que, como ela, enfrentariam a condição.

"Só se fala dos problemas de saúde das crianças, mas o que acontece agora? Ninguém falava das possibilidades, do que é possível alcançar", disse ela.

Viviane, de 35 anos, é mãe de duas adolescentes com microcefalia e desde que decidiu contar sua história no Facebook, foi procurada por mulheres de todo o Brasil para dar conselhos e dicas de estímulo às crianças. Agora, reúne mais de 70 mães em um grupo de WhatsApp que sofrem do mesmo problema.

"Eu tento mostrar que elas vão conseguir resultado com a estimulação das crianças. Digo que eu não aceitei diagnóstico que me deram, que fui atrás do que poderia fazer. Mando vídeos das minhas meninas em casa, falando e cantando."

Viviane estava no sexto mês de gravidez quando descobriu que sua primeira filha teria microcefalia. "Eu tinha 18 anos e não sabia nada sobre o assunto. Acho que minha imaturidade não me deixou entender o tamanho do desafio e acabei conseguindo avançar muito com Ana Victória", relembra.

"Era tudo muito novo e os médicos estavam curiosos para saber o tamanho do comprometimento dela. No dia do parto, estavam na sala o pediatra, o neurologista, a fonoaudiólogo e a fisioterapeuta. No primeiro dia de vida, ela já recebeu os primeiros laudos."

Depois de algum tempo Viviane engravidou de novo e exames confirmaram que sua segunda filha também nasceria com o mesmo problema.

"Me bateu um desespero porque eu já sabia por tudo o que iria passar. E Maria Luiza nasceu muito mais comprometida, com 27,5 cm de perímetro cefálico", descreve.

Os problemas de desenvolvimento causados pela microcefalia têm graus variados e, de um modo geral, são mais graves quanto menor é o tamanho da cabeça do bebê ao nascer.

"Quando ela nasceu, ela não chorou e não mamou. Os médicos não sabiam se ela iria aguentar e me disseram ela poderia morrer em 24 horas. Mas quando conseguimos ir para casa, eu já sabia tudo o que tinha que ser feito", afirma Viviane.

Aos 14 anos, Maria Luiza brinca, fala e faz atividades normalmente. No entanto, têm uma idade mental cerca de 10 anos menor que a biológica, desenvolveu TOC e dislexia, que a impede de reconhecer letras e números. Ana Victória, também é disléxica, teve desenvolvimento intelectual maior do que o da irmã.

Por causa do bem-estar físico adquirido com anos de estímulos constantes, nenhuma das duas meninas precisa, atualmente, de sessões de fisioterapia. No entanto, Viviane diz que "até hoje descobre" novos sintomas associados à microcefalia.

Mesmo assim, ela acredita que é essencial dar esperança à nova geração de mães que enfrentarão este desafio. "Eu já chorei, fiquei sem dormir, me senti a pior mulher do mundo, mas tive que aprender a viver um dia de cada vez. Eu sonhava que estava no velório das minhas filhas. Você estimula, passa por todo um processo e a criança consegue superar uma limitação. Mas todo o tempo na nossa cabeça, a pergunta é essa: 'E agora? Qual o passo seguinte?'. A gente tem que levantar a cabeça. Essas crianças não receberam uma sentença de morte."