Criança com ossos de vidros no Piauí precisa de ajuda.

Município de Bocaína no Piauí tem uma criança com um caso raro, uma deformação nos ossos conhecido como Ossos de Vidros ou Ossos de Cristais. Segundo a mãe dona Cleonice o problema da criança foi descoberto com a idade de um ano e oito meses, quando ela sofreu a primeira fratura, pois ao levarmos ela no médico após fazer exame de sangue e raio-x foi constatado a Osteogênese imperfeita. Foi ai que iniciou o drama da família. Desde Outubro de 2013 até os dias atuais ela já sofreu quatro fraturas.
Estamos fazendo o tratamento com Adeford e também com Maxxi D3 (2.000), e cada vez as coisas ficam mais difíceis, pois o tratamento dela esta sendo transferido para a capital do Ceará, Fortaleza. Estamos correndo atrás do melhor para minha filha, estamos sempre na luta, pois ela é criança e tem a disposição das crianças normais então a preocupação é enorme e os cuidados sempre redobrado, pois a qualquer movimento brusco ele pode fraturar alguma parte de seu corpo, a preocupação é no caso dela sentar com força fraturando a coluna e ficar paraplégica ou fraturar o crânio. Eu sou sozinha e até para fazer o almoço eu preciso deixar ela amarrada com fraudas no carrinho de bebê ou em uma cadeira, para evitar que ela se machuque. Desabafa a mãe.
A família vive de um auxílio no valor de um salário mínimo devido a doença da criança e algumas diárias do pai quando aparece, sempre, mas o ganho é muito devido a cidade ser pequena e não ter inverno constante. A família espera o agendamento para ser chamada para fazer o tratamento em um hospital em Fortaleza-CE. O tratamento dela consiste em internação, o soro, a consulta e internação é bancado pelo SUS, mas!!! A medicação não é coberta pelo SUS porque é considerada de manipulação é uma despesa que terá que ser coberta pela família e o valor da medicação é de 1.000,00 (MIL REAiS) a caixa, que devera ser tomada de três em três meses por tempo indeterminado, além dessa despesa que será a cada 3 meses, ainda tem o custo da viagem e estadia em Fortaleza na qual ainda não se sabe por quanto tempo dura a aplicação devido ser a primeira vez que vamos, e nem sabemos quantas vezes teremos que ir e voltar e no hospital só tem direito a um acompanhante sendo assim o pai terá que ficar hospedado em alguma pousada ou hotel, como podemos das condições se só vivemos certo de um salario e das diárias que sempre aparece para meu esposo, mas o ganho é muito pouco, vivemos de aluguel somos pobres e precisamos de ajuda para cuidar da minha filha e vou lutar sempre com honestidade e integridade, mas não desisto do melhor para minha filha.

FALA DO BLOGUEIRO:

Venho através dessa matéria solicitar aos nossos amigos leitores, patrocinadores, empresários, médicos, dono de farmácias de manipulação, supermercados, empresas de ônibus, em fim estamos levando essa caso que acontece no Piauí para que alguém se sensibilize com a situação dessa família e ajude, apoie colabore de alguma forma, a minha parte estou fazendo levando a o máximo de amigos que posso essa história de vida e luta, de luta pela vida, para que o bem seja feito por amigos que sensibilizam com essa família.
PARA AJUDAR: (89) 8806 3154 = MÃE (89) 8816 1065 = PAI AG: 0937-7 CONTA: 0002429-5 BANCO DO BRADESCO CONTA CORRENTE Cleonice Vieira da Silva CONCEITO: Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein), também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas. A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. A osteogênese imperfeita (OI) pode ser congênita e afetar o feto que sofre fraturas ainda no útero materno e apresenta deformidades graves ao nascer. Ou, então, as fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas, ocorrem depois do nascimento, o que é característico da osteogênese imperfeita tardia.

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