Lucídio Portella é o 1º do país no SUS a aplicar remédio mais caro do mundo

A pequena Heloísa Barbosa Mendes, de um ano e quatro meses de vida, recebeu neste domingo (30) a dose única do fármaco Zolgensma,  no Hospital Infantil Lucídio Portella (Hilp).  Ela é a primeira criança a receber o medicamento no Piauí, um dos mais caros do mundo, e o Hilp o primeiro hospital 100% SUS a fazer a aplicação no Brasil. O  medicamento é de grande importância para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), sendo considerada a terapia mais avançada no tratamento da doença.

Os pais da criança, Keila Barbosa Mendes e Raimundo Reis Mendes, receberam o diagnóstico quando a filha tinha apenas 20 dias de vida. O casal já tinha outro filho internado no HILP com a mesma doença, e por isso ficaram em alerta quando a mãe engravidou novamente. “Devido ela já ter um irmão que é comprometido com a doença, ela foi diagnosticada mais cedo e começou logo o tratamento com o Spinraza. E agora nós íamos para Curitiba, mas graças a Deus e a equipe do Hospital Infantil, conseguimos fazer a aplicação aqui”, afirmou a mãe.

O Hospital Infantil Lucídio Portella é o primeiro hospital 100% SUS do Brasil habilitado a fazer aplicação da Zolgensma – medicação que até 2017 não existia no Brasil. “Estamos muito felizes com esta conquista”, disse o diretor geral do HILP, Ribamar Bandeira.

Para o superintendente de média e alta complexidade da Secretaria Estadual da Saúde  (Sesapi), Dirceu Campêlo, o domingo foi marcante para a saúde do Piauí. “Hoje é um dia marcante para o tratamento das nossas crianças com AME no Piauí e em todo Norte e Nordeste.  É uma ação do Governo do Estado, por intermédio da Sesapi, para dar oportunidade de melhoria na qualidade de vida da população piauiense”, pontuou. 

O Zolgensma é um medicamento de dose única, administrado via intravenosa. Sua característica única difere dos demais medicamentos já incorporados ao SUS (Sistema Único de Saúde) desde o ano passado, que são destinados aos tipos I e II de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e requerem administração periódica. Anteriormente, as crianças com AME do Piauí precisavam se deslocar até Curitiba (PR) para receber o tratamento adequado com os medicamentos disponibilizados pelo SUS. 

“Heloísa está tendo uma oportunidade que o irmão não teve. Ele está morando aqui no hospital há mais de três anos e é totalmente dependente de ventilação mecânica, exatamente porque não teve a mesma oportunidade. Então, nós estamos fazendo história. Estamos fazendo diferença para a vida da Heloísa e para toda a família que vai ter mais qualidade de vida, mais tempo de vida e mais alegria na vida de todos eles” afirma a pediatra Lorena Mesquita.

 A pediatra acrescenta que o Zolgensma apresenta bons resultados, com impacto positivo na respiração, mastigação, movimentos da língua, deglutição, reflexo de vômito e a articulação da fala de quem tem AME tipo I. “O Hospital Infantil já é referência no diagnóstico e tratamento de AME, pois temos 23 crianças em tratamento com a medicação Spinraza fornecida pelos SUS e das duas crianças que estavam aguardando o Zolgensma, agora só falta uma”, pontuou Lorena.

O medicamento Zolgesma é recomendado para pacientes pediátricos até 6 meses de idade com AME do tipo I que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia, conforme protocolo estabelecido pelo Ministério da Saúde (MS) e Acordo de Compartilhamento de Risco.

A AME ainda não tem cura e as terapias existentes tendem a estabilizar a progressão da doença. Por isso a importância da administração precoce do medicamento. Na AME tipo I, que corresponde a aproximadamente 60% dos casos, a manifestação clínica é comum antes dos seis meses de idade.